Direitos de Crianças com Doenças Raras e a Cobertura dos Planos de Saúde

O diagnóstico de uma doença rara em uma criança é um momento delicado para a família, que passa a lidar com uma série de desafios, incluindo a obtenção do tratamento adequado. Em muitos casos, o tratamento envolve medicamentos de alto custo, terapias especializadas e, às vezes, procedimentos inovadores. A seguir, explicamos os direitos que crianças com doenças raras possuem quanto à cobertura dos planos de saúde e como agir em situações de negativa de tratamentos essenciais.

1. Cobertura Obrigatória para Doenças Raras

Os planos de saúde devem obedecer à regulamentação da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), que exige a cobertura de procedimentos, exames e tratamentos descritos no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Embora o rol seja uma referência mínima, ele não esgota as possibilidades de cobertura, especialmente para doenças raras, onde tratamentos podem variar conforme o caso específico. Decisões judiciais frequentemente consideram a saúde e o direito à vida como prioritários, garantindo acesso a tratamentos não listados no rol. Exemplos de doenças raras incluem fibrose cística, distrofia muscular de Duchenne e síndrome de Rett.

2. Terapias e Medicamentos Especializados

Muitas crianças com doenças raras precisam de medicamentos específicos ou de terapias que não constam no rol da ANS. O Superior Tribunal de Justiça (STJ) tem decidido que planos de saúde devem cobrir tratamentos essenciais recomendados por médicos, mesmo que sejam de alto custo ou considerados experimentais, desde que aprovados pela Anvisa. Se a criança necessita de um medicamento ou tratamento específico para manter ou melhorar sua condição de saúde, o plano de saúde é responsável por cobrir esses custos, desde que a prescrição médica seja apresentada.

3. Solicite um Laudo Médico Justificando o Tratamento

Para fortalecer a solicitação junto ao plano de saúde, é importante obter um laudo médico detalhado. Esse documento deve conter o diagnóstico, o prognóstico da doença e uma explicação clara sobre a necessidade do tratamento indicado, justificando sua relação direta com a condição de saúde da criança. O laudo também é essencial caso seja necessário recorrer judicialmente para garantir o tratamento, uma vez que ajuda a comprovar que o procedimento é indispensável para a qualidade de vida da criança.

4. Registre uma Reclamação na ANS e Avalie Outras Ações Administrativas

Se o plano de saúde se recusar a cobrir o tratamento ou medicamento, é possível registrar uma reclamação na ANS por telefone (0800 701 9656) ou pelo site da agência. Além disso, vale consultar os Procons e defensores públicos especializados, que podem auxiliar na intermediação do conflito e, em muitos casos, solucionar a questão sem que seja necessário recorrer ao Judiciário.

5. Medidas Judiciais para Garantir o Direito à Saúde

Quando todas as tentativas administrativas falham e o tratamento da criança não pode ser adiado, uma alternativa é buscar uma medida judicial. A ação pode incluir um pedido de liminar para que o plano de saúde seja obrigado a cobrir o tratamento imediatamente. Em casos que envolvem a saúde e o bem-estar de uma criança, as decisões judiciais costumam ser rápidas, assegurando que os direitos à vida e à saúde, previstos na Constituição, sejam atendidos sem demora.

Importância de um Advogado Especializado

A cobertura de tratamentos para doenças raras é uma área que exige conhecimento técnico e jurídico, já que cada caso pode envolver especificidades e interpretações de normas e contratos. Contar com um advogado especialista em direito à saúde garante um suporte mais seguro e eficiente, ajudando a família a entender os direitos da criança e a preparar a documentação necessária. Esse profissional também orienta sobre as melhores estratégias, seja para negociar com o plano de saúde, seja para buscar o amparo judicial. Dessa forma, a família pode se concentrar no cuidado da criança, com a tranquilidade de estar resguardada juridicamente.